El Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) se celebra el último día del mes de febrero.
El Ministerio de Salud de la Provincia del Neuquén refuerza permanentemente su compromiso con el cuidado integral de la salud de las personas que tienen Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) como de sus familias. En este sentido, a nivel provincial, el programa de la cartera sanitaria provincial creado para el abordaje de estas patologías trabaja en la creación de un registro y participa en la Red Patagónica de Diagnóstico Genético. Actualmente, se conocen aproximadamente más de seis mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80 por ciento tienen una causa de origen genético, mientras que las restantes pueden tener una causa infecciosa o incluso de etiología desconocida.
En Argentina, de acuerdo a la Ley 26.689, las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia es menor a cinco personas por cada 10.000 habitantes o, dicho de otro modo, una en dos mil personas. Dicha ley impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable y un abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida. Por Resolución Ministerial 641/2021 se aprobó el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes que se detalla como Anexo I.
La ministra de Salud, Andrea Peve, señaló la relevancia del adecuado diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades para lo que en la Provincia se conformó un programa específico. “En la Provincia se abordan y se les da respuestas a las personas con estas patologías y seguimos profundizando en acciones que favorezcan y fortalezcan el cuidado integral de la salud de los neuquinos y neuquinas. El objetivo siempre está puesto en lograr un impacto en la salud pública, mejorando la accesibilidad y la calidad de atención”, agregó.
En la Provincia del Neuquén, en 2021, la Dirección Provincial de Epidemiología de la cartera sanitaria conformó un programa para abordar estas patologías siguiendo los lineamientos de Nación, las líneas de trabajo existentes en el Sistema Público de Salud y las redes de referencia y contrarreferencia. Es importante recordar que las personas que atraviesan enfermedades de este tipo deben ser correctamente diagnosticadas para recibir el acompañamiento y el apoyo que necesitan.
Para profundizar el abordaje de dichas patologías, el año pasado la Ministra de Salud, Andrea Peve, firmó la adhesión al convenio del programa nacional. “En nuestra Provincia se abordan y se da respuesta a las personas que presentan alguna enfermedad rara, está todo articulado, ya que el espíritu del Sistema Público no es diferenciar por patologías sino que lo que buscamos es brindar la mejor asistencia”, explicó Martín Muñoz, referente del programa provincial.
Además, Muñoz señaló: “Se está trabajando en conjunto con Nación en la creación de un mapa de centros de referencia para atención de estas enfermedades, tanto para profesionales de la salud como para pacientes”. Asimismo hizo hincapié en la participación de la Provincia en la creación de la Red Patagónica de Diagnóstico Genético.
El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes es fundamental para generar información sobre la población con este tipo de enfermedades en Argentina y orientar así las políticas sanitarias en la temática, para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento. El mismo forma parte del Sistema Integrado de Información Sanitario Argentino (SISA), con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
“El registro tiene como objetivo generar información epidemiológica”, resaltó el referente y detalló: “En cuanto a la carga del registro estamos bien posicionados, lo que significa que tenemos un diagnóstico, control y seguimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes”. En este sentido, se continúa trabajando en la revisión de historias clínicas y en la confección del registro.
FUENTE: saludneuquen.gob.ar
