Las pediatras Agustina Poletti y Agustina Racca presentaron ante profesionales del Hospital Notti una novedosa propuesta orientada a pacientes con condiciones crónicas complejas (CCC). Se trata de un proyecto que busca eficientizar los modelos de atención para este tipo de pacientes.
Los pacientes con condiciones crónicas complejas son aquellos que presentan una condición crónica severa con afectación de dos o más órganos y sistemas que genera fragilidad en su estado de salud e implica pérdida de autonomía. Esta puede derivar en dependencia y tener, lógicamente, consecuencias emocionales, familiares y laborales. Este tipo de pacientes suelen presentar sintomatología múltiple y dinámica, lo cual implica por parte de los profesionales de la salud un monitoreo continuo, con tratamiento que se adapte a sus necesidades específicas. En definitiva, estos pacientes requieren un modelo de atención interdisciplinario.
Específicamente, entre las patologías más habituales para este tipo de seguimiento se pueden nombrar cardiopatías congénitas, prematurez, SD genético, patología quirúrgica como hernia diafragmática congénita, onfalocele, entre otras. “Al ser las CCC una condición de dos o más sistemas, precisamente no seguimos patologías aisladas como TEA exclusivo; sino TEA por ejemplo, asociado a algunas de las patologías nombradas anteriormente”, explicaron las médicas.
Es razonable pensar entonces que este tipo de pacientes necesitan servicios pediátricos especializados, ya que utilizan más hospitalizaciones, consultas por guardia, internaciones en terapia intensiva y representan un importante porcentaje en las estadísticas de mortalidad infantil. “Si bien en Argentina no tenemos datos de cuántos son los pacientes con CCC, podemos observar los datos de otros países como, por ejemplo, Estados Unidos, en donde este tipo de pacientes utilizan el 1,5 por ciento de los servicios de salud, que alrededor del 3 por ciento son ingresos neonatales, que además representan el 33 por ciento del gasto en salud”, agregó Racca.
Este impacto no solo se puede observar en el sistema sanitario, sino que además repercute directamente en la familia. “Podemos ver que en la familia tenemos problemas económicos reportados en más de 40 por ciento de los casos. Observamos problemas de salud mental porque está demostrado que las familias son las que pasan a ser protagonistas y quienes necesitan coordinar todos estos aspectos y cuidados, generando una sobrecarga. Esto trae también aparejados problemas sociales, porque justamente lo que necesitan son cuidadores para disminuir la carga. Esto es un gran ejemplo de que a la familia necesita estar contenida, y el modelo de atención tiene que ser adecuado y específico para cada uno de estos pacientes”, explica Poletti.
Cuidar en complejidad exige pensar en un modelo de atención integral
Existen muchos países que ya han implementado este modelo de atención integral para los pacientes crónicos complejos. “Con el correr de los años, el modelo de atención en estos pacientes se ha ido estudiando. En 2003 existía poca información disponible. Los enfoques típicos eran asistir al paciente por cada especialidad sin centrarse en una necesidad global. A raíz de esto se crea un mapa integral identificando las necesidades del paciente y a partir de allí crear un modelo de atención, que hoy en día se ha transformado en la coordinación de los cuidados. Cuando hablamos de esto, es muy importante tener una organización planificada de actividades de cuidado entre dos o más participantes. Entre ellos, lógicamente está la familia del paciente, para facilitar una prestación adecuada con un servicio que sea integral para el paciente”, detalla Poletti.
Entonces, qué implica pensar en esta integralidad. Básicamente, significa planificar la atención. Lo cual precisa la formación de los profesionales, gestionando los recursos que se necesitan para la atención, pensando en un modelo de coordinación de los cuidados con equipos que promuevan los intercambios interdisciplinarios centrados en las necesidades del paciente y su familia.
Esta coordinación requiere de mucho tiempo y de una mirada clara en la definición de los roles de quienes intervienen. Por esto, la doctora Poletti advierte: “La coordinación de los cuidados se caracteriza por la continuidad, la familiaridad, y la accesibilidad. Esto ayuda a la familia a saber dónde debe concurrir, cuándo, y además contar con un plan de contingencia. Para esto es necesario hacer triangulaciones en el plan de atención y cuidado y basado en la familia”.
Beneficios de contar con un modelo de asistencia coordinado de cuidados.
Lograr establecer este modelo de atención permite, en primer lugar, disminuir los gastos en salud, porque, al poder organizar y coordinar la atención de estos pacientes, se logra optimizar el uso de recursos y servicios hospitalarios, ya que se pueden reducir las hospitalizaciones y tiempo, así como también las consultas por guardia. Esto además repercute para bien en los centros de rehabilitación. Por otro lado, según explicaron las médicas, mejora mucho la satisfacción parental, porque la familia puede hacer otros planes que no sean concurrir a un hospital permanentemente. Además, posibilita reducir la carga financiera familiar, lo cual implica mejorar la calidad del tiempo que destinan las familias para diversas actividades.
Con respecto al rol del pediatra especialista en CCC, las profesionales transmitieron la necesidad e importancia de promover la coordinación en los equipos de trabajo que asisten a estos pacientes.
Modelo de atención ya implementado
Ambas médicas, pediatras y mendocinas, son especialistas en CCC y perfeccionaron su formación en esta especialidad en el Hospital Garrahan, el cual ya tiene implementado un servicio que se aboca a este modelo de atención integral de pacientes complejos crónicos.
Esto es lo que motivó a las profesionales a acercar esta propuesta al Hospital Notti: “Tanto Agustina como yo vimos la necesidad de ir en busca de algo más. Estando en Garrahan, nos dimos cuenta de que lo que hacíamos era lo que no había en nuestra provincia, y nuestra idea es crecer profesionalmente en Mendoza. Además, esta condición de pacientes crónicos nos enseñó un mundo diferente y hermoso en el cual trabajando mucho se logran grandes cosas”, expresó la doctora Poletti. Y finalizó: “Por eso no dudamos en decidir venir a realizar la propuesta al hospital de referencia de la región, tanto por la casuística de pacientes como por el nivel de complejidad que maneja, sabemos y confiamos que podríamos armar una red interdisciplinaria con los servicios de relevancia para las CCC”.
FUENTE: Ministerio de Salud de Mendoza
